Supporter les proches aidants : Les maladies rares

Le 29 février prochain marque la journée internationale des maladies rares.

Une maladie est considérée rare lorsqu’elle «[…] touche moins de 1 personne sur 2000. Au Québec, on estime que près d’une personne sur 20 serait atteinte ou porteuse d’une maladie rare, donc près de 500 000 Québécois. »[1]

Les proches aidants de patients atteints de maladies rares font face à différents défis. L’article suivant de « l’Appui pour les proches aidants » les adressent :

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Cliquez sur l’image pour accéder à l’article original

 

On y mentionne entres autre:

Les lacunes en matière de ressources externes:

Les OBNL tels que la Société d’Alzheimer et Parkinson Québec sont des ressources inestimables pour supporter les proches aidants au Québec. Par la nature même des maladies rares, il n’existe malheureusement peu ou pas d’organismes qui leurs sont spécifiquement consacrés. Les proches aidants de ces patients se retrouvent donc limités dans l’aide et l’information qu’ils peuvent aller chercher.

L’errance de diagnostique

Un patient atteint d’une maladie rare subit généralement une période d’essais-erreur durant laquelle l’équipe médicale tente d’identifier la maladie. Malheureusement, la rareté se traduit généralement une période de diagnostique plutôt longue. Outre les complications de santé que cela peut engendrer, il y a des conséquences considérables pour le proche aidant. Le nombre de rendez-vous et les émotions négatives ont tendances à se multiplier avec le temps. De plus, sans diagnostique clair, le proche ne peut bénéficier de services de la part des institutions publiques.

Comment pouvons-nous supporter les proches aidants?

Une très belle ressource  est le « Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) ». Malgré que cet organisme n’adresse pas chacune des maladies individuellement elle peut être d’une aide inestimable pour les proches aidants. Vous pouvez aller visiter leur site web ici pour de plus amples informations.

L’intervention d’un professionnel de la physiothérapie pourrait aussi être bénéfique. La physiothérapie adresse les symptômes et non la maladie. Généralement, elle permet à un patient de maintenir ou améliorer ses capacités physiques et augmenter son niveau d’autonomie.

Lors de nos interventions, nos professionnels se déplacent à domicile. Ceci permet 2 choses. Tout d’abord, le proche aidant n’a pas besoin de se déplacer de nouveau pour un rendez-vous. Deuxièmement, nos professionnels s’assurent de supporter le proche aidant en lui démontrant comment assister l’être cher lors de transferts et déplacements. Nos interventions peuvent donc alléger la charge avec laquelle le proche aidant doit jongler sur une base quotidienne.

N’hésitez pas à nous rejoindre ici pour en apprendre davantage.

 

L’Équipe de Physiothérapie S.MOBILE

 

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